Liga Reumatológica Española

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La Liga Reumatológica Española,conocida por las siglas LIRE, es una asociación civil española sin fines lucrativos que tiene la finalidad de promover y desarrollar la lucha contra las enfermedades reumáticas y músculo-esqueléticas potenciando, comunicando y poniendo en valor todo aquello en relación con las mismas, con la intención de ayudar a los afectados por ellas.[1] Se denomina también Asociación contra el reumatismo.[2]

La Liga Reumatológica Española fue fundada en 1973 y declarada de utilidad pública en 1979. En el año 2002 se elige como presidente a un enfermo reumático, abriendo una etapa en la que los propios pacientes participan activamente y con responsabilidades en la misma.

Historia

La Liga Reumatológica Española fue creada en 1973[3] por el reumatólogo español Pedro Fernández del Vallado,[4] pionero de la incipiente especialidad de Reumatología en ese país, y que en esos momentos presidía la Sociedad Española de Reumatología (SER).[5] Lo hizo estando al frente de esa Sociedad y de, según la propia LIRE, «un grupo de reumatólogos españoles, concienciados ante la necesidad de realizar una tarea de carácter social con los enfermos reumáticos» en España.[6] Según Fernández Vallado (1986), LIRE es una organización social que "ayuda a divulgar información" sobre aspectos de la enfermedad y trabaja, a menudo, en colaboración con la SER.[7]

Durante el año 1975 junto con la SER, organizó diversos simposios sobre aspectos de los pacientes reumáticos y el tratamiento y diagnostico de sus enfermedades, reuniendo en Madrid a los especialistas internacionales de la materia, que hicieron que la actualidad medica española pasase por la especialidad de reumatología.[8]

El 17 de septiembre de 1973, la LIRE fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior, como Liga Reumatológica Española Asociación Contra el Reumatismo, con el número nacional: 13032.[9]

En 1979 la Liga Reumatológica Española fue declarada Asociación de Utilidad Pública.[10] Apareciendo publicada en el Boletín Oficial del Estado «BOE» núm. 78, de 1 de abril de 2003.[11]

En 1981 aportó al XV Congreso Internacional de Reumatología celebrado en la ciudad de París, los primeros trabajos originales españoles sobre aspectos sociales de las enfermedades reumaticas en un congreso médico internacional.[12]

En el año 2001 la Liga editó a nivel nacional la Guía del Paciente de la Asociación Viguesa de Espondilíticos de Pontevedera, que premió por considerarla el «mejor trabajo original sobre calidad de vida en espondilitis anquilosante».[13]

Sus estatutos fueron refundidos, al amparo de la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociaciones.[14] Según la propia asociación pasó a ser dirigida por los propios pacientes reumáticos, desde el año 2002. Por lo que la LIRE se convirtió desde ese año en una asociación de pacientes.[15] [16]

Objetivos

Conforme al Estudio de prevalencia de las enfermedades en la población adulta en España (2016), alrededor de 11 millones de españoles padecen una enfermedad reumática,[17] y constituyen el campo de actuación de la LIRE.[18]

Según la propia LIRE,[19] fue concebida para atender principalmente a los factores sociales del enfermo reumático, ayudando a los enfermos a convivir con esas enfermedades crónicas y divulgar los tratamientos específicos y las técnicas de rehabilitación, promoviendo igualmente la asistencia psicológica para los pacientes que lo puedan necesitar, debido a su situación socioeconómica. [20]

Cuenta también con servicios de asistencia médica y sanitaria especializada; atención psicológica y jurídica; organización de congresos, cursos, simposios y todo tipo de actividades relacionadas con las enfermedades reumaticas; colaboración con asociaciones de pacientes; apoyo a organizaciones sociales y a programas de investigación de la industria farmacéutica. Igualmente promueve actividades docentes encaminadas a prevención y alivio de los afectados por dichas enfermedades.[21] [22] [23]

La LIRE participa en estudios de valoración de la incapacidad laboral provocada por enfermedades reumaticas. Colaboró con la SER en dos encuestas en el año 2007, sobre patologías reumatológicas y sus consecuencias, incluidas las relacionadas con el empleo y la incapacidad para desarrollar el mismo, provocada en los afectados por la artritis reumatoide y la espondilitis anquilosante, que afectan a más de 350.000 personas en España.[24] En el año 2013, la Liga Reumatológica Española y Bioibérica Farma pidieron a la población española y sus autoridades sanitarias que hicieran frente a la artrosis, que afecta a más de siete millones de españoles y, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), pasaría a ser la cuarta causa de discapacidad en el mundo en 2020.[25]

Estructura

Según sus estatutos, está regida por una Asamblea General, «órgano superior de administración y gobierno», y una Junta Directiva, que ostenta «la representación legal de la Asociación», que se compone de «un Presidente, un Vicepresidente, un Secretario General y un Secretario Técnico, -que deberá ser un Médico Reumatólogo de reconocido prestigio-», y se renueva cada cuatro años.[26]

La LIRE afirma contar con un tejido de más de 50 asociaciones de pacientes de Enfermedades Reumáticas y Músculo Esqueléticas (ER y MEs) «distribuidos por toda la geografía española».[27] También afirma estar integrada en estructuras u organizaciones de pacientes de mayor tamaño, tanto nacionales como supranacionales. Entre las organizaciones nacionales cita a la Alianza General de Pacientes (AGP), el Foro Español de Pacientes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), además de colaborar desde su nacimiento con sociedades médicas como la mencionada Sociedad Española de Reumatología(SER),[28]o especialistas de la salud como OPENREUMA [29]entre otras.

A nivel internacional la Liga colabora con la Fundación Internacional de Osteoartritis (OAFI), y está integrada en la estructura de la Liga Europea Contra el Reumatismo EULAR,[30](The European League Against Rheumatism)[31] y en AGORA, plataforma que representa a las organizaciones de pacientes con ERyEM en todo el sur de Europa, [32] [33] aumentando la visibilidad a nivel internacional de las ERyMEs y haciendo fuerza como para influir en la toma de decisiones que afectan a la calidad de vida de las personas con ERyMEs.[34]

Referencias

  1. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".
  2. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".
  3. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".
  4. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129". http://www.ibanezyplaza.com/Biblio/Libros.asp
  5. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".
  6. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".
  7. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".https://www.amjmed.com/article/0002-9343(86)90958-7/fulltext
  8. ↑ http://hemeroteca.abc.es/nav/Navigate.exe/hemeroteca/madrid/abc/1975/06/03/059.html
  9. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".
  10. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".
  11. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".
  12. ↑ http://hemeroteca.abc.es/nav/Navigate.exe/hemeroteca/madrid/abc/1981/07/19/040.html
  13. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129". https://books.google.es/books?id=DICvwkj51e0C&pg=PR9&dq=%22Liga+Reumatol%C3%B3gica+Espa%C3%B1ola%22+-inpublisher:icon&hl=es-419&sa=X&ved=0ahUKEwjs8u_Ch-bgAhUHmRoKHVD5CZEQ6AEIMjAB#v=onepage&q=%22Liga%20Reumatol%C3%B3gica%20Espa%C3%B1ola%22%20-inpublisher%3Aicon&f=false
  14. ↑ Estatutos Liga Reumatológica Española
  15. ↑ http://www.lire.es/qui%C3%A9nes-somos/
  16. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".
  17. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".
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  23. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".https://books.google.es/books?id=Rd0jAQAAMAAJ&q=%22Liga+Reumatol%C3%B3gica+Espa%C3%B1ola%22+-inpublisher:icon&dq=%22Liga+Reumatol%C3%B3gica+Espa%C3%B1ola%22+-inpublisher:icon&hl=es&sa=X&ved=0ahUKEwjg78a1pvLgAhXBx4UKHeowCh0Q6AEIRDAF
  24. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".https://books.google.es/books?id=7R6rEKPfsrkC&pg=PA201&dq=%22Liga+Reumatol%C3%B3gica+Espa%C3%B1ola%22+-inpublisher:icon&hl=es&sa=X&ved=0ahUKEwjg78a1pvLgAhXBx4UKHeowCh0Q6AEINzAC#v=onepage&q=%22Liga%20Reumatol%C3%B3gica%20Espa%C3%B1ola%22%20-inpublisher%3Aicon&f=false
  25. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".
  26. ↑ Estatutos Liga Reumatológica Española
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  28. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".http://hemeroteca.abc.es/nav/Navigate.exe/hemeroteca/madrid/abc/1975/06/03/059.html
  29. ↑ Error de Lua: Error interno: El intérprete ha finalizado con la señal "-129".
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