Afanoc
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La Asociación de Niños con Cáncer, AFANOC trabaja para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus famílias.
Es una asociación sin ánimo de lucro, de carácter laico, que trabaja desde una visión solidaria y que trabaja con valores como la justicia y el compromiso social, la responsabilidad, la gestión de la calidad y la gratuidad en los servicios que ofrecen a todos los niños y adolescentes con cáncer y a sus familias.
Estan junto a la familia durante todo el proceso de la enfermedad, atendiendo principalmente, las necesidades que se van generando, psicoemocionales, sociales, educativas y económicas..
La Asociación tiene cuatro pilares principales:
- La Casa de los Xuklis, casa de acojida para famílias que vienen de fuera de Barcelona a recibir tratamiento a los hospitales de referencia de Barcelona.
- Presencia en los Hospitales de Vall d'Hebron y Sant Joan de Déu de Barcelona con servicio de voluntariado, trabajo social, seguimiento de familias y refelexoteriapia.
- Servicio de voluntariado para atender a los niños y adolescentes dentro y fuera de los hospitales.
- Delegación en Tarragona y Lérida para poder hacer un seguimiento de las familias al volver a sus casas.
HISTORIA:
La Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC) fue constituida en 1987 por un grupo de madres y padres que vieron la necesidad de unirse para trabajar en la mejora de la calidad de vida de todos estos niños y niñas e incidir en todas las necesidades y desconocimiento que rodeaban el cáncer infantil.
En 1988 la entidad fue registrada como Asociación no lucrativa con el nº 9846 en el registro de entidades jurídicas del Departamento de Justicia de la Generalitat de Catalunya. AFANOC ha desarrollado desde su creación una importante labor en ámbitos muy diversos en torno a las necesidades que tienen las familias cuando un niño es diagnosticado con cáncer. Necesidades muy diversas que afectan tanto al niño como a los padres, madres, hermanos y hermanas, amigos, la escuela,...
La realidad que se encontraron en 1987 no se correspondía con las necesidades que se generaban con esta enfermedad de larga duración y de pronóstico incierto: estancias muy largas en espacios no preparados para los niños y niñas ni para sus acompañantes, familias desplazadas lejos de sus casas sin lugar donde dormir y descansar, ningún apoyo psicológico para afrontar las diferentes etapas del tratamiento, falta de estímulos para los niños, ausencia de planificación para escolarizarlos, falta de información de la enfermedad,... en resumen, las familias se sentían sin ninguna ayuda ni apoyo.
En un principio los familiares comenzaron organizando grupos de ayuda mutua, grupos de duelo, grupos de búsqueda de información de la enfermedad y comenzó a consolidarse un pequeño grupo de voluntarios bien activos. A medida que la entidad se iba consolidando y creciendo se vio la necesidad de profesionalizar la Asociación con un equipo multidisciplinario. Durante todos estos años la entidad ha puesto en marcha programas y servicios con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias y ha trabajado en la mejora de la salud psicosocial de todas ellas.
Por citar a lo largo de estos últimos años los momentos más significativos para AFANOC, podemos destacar algunas fechas señaladas:
- 1992 El voluntariado de AFANOC acompaña desde el año 1992 a los niños y adolescentes con cáncer en tratamiento en el Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital de la Vall d'Hebron.
- 1998 AFANOC firma convenio en 1988 con el Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital Vall d'Hebron para realizar actividades de voluntariado y otros programas de apoyo a las familias a nivel psicosocial. 2000 El 19 de mayo de 2000 AFANOC es reconocida como Entidad Declarada de Utilidad Pública con número 79630 por el Ministerio del Interior en reconocimiento a su labor.
- 2001 En el año 2001 se inicia la Campaña de Sensibilización "Posa’t la Gorra!” (Ponte la gorra) en Barcelona, con la fiesta final en el Parque Zoológico de Barcelona, que se ha convertido en una campaña plenamente consolidada y ha dado a conocer el cáncer infantil y sus repercusiones en muchas poblaciones de Cataluña. 2002 Uno de los momentos álgidos llega cuando AFANOC consigue intervenir en 2002 en el diseño y la adecuación de la nueva planta de oncología y hematología del Hospital Maternoinfantil de Vall d'Hebron, ya que fue un reconocimiento a la labor realizada hasta el momento y una visualización de sus ideas y objetivos.
- 2003 En 2003 se firma un nuevo convenio con el Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital de la Vall d'Hebron para velar por el buen funcionamiento de las salas de juegos, la coordinación del voluntariado, la implementación de nuestros programas y la atención emocional al personal sanitario implicado. En el año 2003 la Consejería de Sanidad de la Generalidad de Catalunya otorga la Placa Josep Trueta al mérito sanitario. También firmamos un convenio con el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol para apoyar a las familias tratadas en este hospital.
- 2004 Otro momento importante para AFANOC es la creación de una Delegación en Tarragona en 2.004 para atender todas las familias de la demarcación de Tarragona y Tierras del Ebro. Inauguración de la nueva planta de oncología y hematología del Hospital Maternoinfantil de Vall Hebron.
- 2005 En 2005 se firma un primer convenio con el Hospital San Juan de Dios para la implementación en la Unidad de Oncología y Hematología de nuestros programas (Atención psicológica, atención social, etc.), para velar por el buen funcionamiento de los talleres y actividades que llevamos a cabo y proporcionar atención y apoyo emocional al personal sanitario implicado.
- 2006 Otro paso muy importante se convierte en 2006 cuando la Diputación de Barcelona cede a AFANOC los terrenos para construir la Casa de los Xuklis y se constituye la Fundación Privada Niñas y Niños con Cáncer, que será la encargada para gestionar todo el proceso. El Departamento de Gobernación y Administraciones Públicas de la Generalitat de Catalunya nos otorga el Premio Nacional del Voluntariado en 2006.
- 2009 El "Ministerio de Sanidad y Política Social" nos otorga el premio Estatal de Voluntariado Social en 2009. En 2009 se realiza el acto de la Colocación de la Primera Piedra de la Casa de los Xuklis. Firmamos en 2009 un convenio de colaboración con el Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona para que AFANOC pueda llevar a cabo sus actividades en el hospital cuando haya una familia con tratamiento oncohematológico.
- 2011 En el año 2011 entra la primera familia en la Casa de los Xuklis.
- 2013 La Delegación de Lleida abrió sus puertas en 2013 y tiene como objetivo dar respuestas y cubrir todas las necesidades de las familias que tienen hijos/as enfermos de cáncer de las tierras de Lleida.
- 2015 En 2015 AFANOC inicia la remodelación de la planta de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital de la Vall d'Hebron, empezando por los espacios lúdicos y educativos y el despacho de la Asociación.
- 2016 En el año 2016 la Generalidad de Cataluña otorga la Cruz de Sant Jordi a AFANOC en reconocimiento a toda su trayectoria.