Encuentros Con la EM

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (25 Mayo), Merck España organiza los Encuentros Con la EM, reuniendo en diferentes lugares de la geografía española a pacientes, familiares, amigos y público en general.

Este evento, iniciado en 2016, nace con el fin de facilitar información, compartir experiencias, concienciar, dar visibilidad y apoyar a todas aquellas personas que de una manera u otra conviven con la esclerosis múltiple.

¿Qué es la EM?

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica y degenerativa del sistema nervioso central, de origen autoinmune y desmielinizante.

Los síntomas de la esclerosis múltiple varían en función de qué área del sistema nervioso central esté dañada. Las manifestaciones y síntomas de la enfermedad son diferentes para cada persona. Incluso, en una misma persona, la gravedad y la duración de los síntomas varían según el momento. Frecuentemente, aparecen síntomas motores, sensitivos y oculares.

Las causas exactas de la esclerosis múltiple son todavía desconocidas y se cree que son varios factores, genéticos, inmunitarios, medioambientales y virales los que pueden propiciarla de manera aislada o asociada, por lo que se cree que tiene un origen multifactorial. En conjunto, se considera parcialmente demostrado que los factores ambientales interactúan con los genéticos, provocando varias de las reacciones que pueden desencadenar un cuadro clínico de esclerosis múltiple. Por el momento, no existe ningún tratamiento que cure definitivamente la EM. Los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente.

Se estima que alrededor de 47.000 persona padecen esclerosis múltiple en España, y que las cifras ascienden 1.800 nuevos diagnósticos cada añoPlantilla:Cr. En Europa los afectados alcanzan las 600.000 personas, mientras que en todo el mundo se calcula que existen unos dos millones y medio de enfermos.Plantilla:Cr

I Encuentro Con la EM

Globos de colores en el I Encuentro Con la EM

El 25 de mayo del 2016 tuvo lugar en Barcelona, Bilbao, Madrid y Sevilla, el I Encuentro con la EM como punto de partida para las jornadas de sensibilización y concienciación social sobre esta patología. En este primer encuentro, los asistentes que se acercaron a las diferentes localizaciones públicas donde se realizaron los eventos pudieron participar en las diversas actividades programadas, con el objetivo de difundir y concienciar acerca de lo que sienten y experimentan los pacientes con esclerosis múltiple.

Para ello, algunos de los lemas de la jornada fueron: 'Conoce la EM', 'Visualiza la EM', 'Comunica con EM', 'Empatiza con la EM', 'Nos movemos por la EM' o 'Sumemos fuerzas por la EM'.

En el transcurso del día se unieron representantes de instituciones sanitarias, asociaciones y neurólogos, como Julio Zarco (médico de familia en la Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria), Virginia Meca (neuróloga responsable de la unidad de esclerosis múltiple del Hospital de la Princesa), Águeda Alonso Sánchez (presidenta de FEDEMA), Josefa Ruiz Fernandez (Secretaria General de Salud Pública y Consumo de la Junta de Andalucía), Sara Eichau (neuróloga de la Unidad de EM del Hospital Virgen Macaren de Sevilla), Francisco Aguilar Reina (presentador del programa de "Andalucía sin barreras") y, por último, Galo Salvador (doctor en Medicina y Cirugía especializado en Psiquiatría y Psicoterapia y director médico de Merck en España). Además también asistieron reconocidos pacientes como Ramón Arroyo (paratriatleta con Esclerosis Múltiple).

Este primer encuentro fue transmitido en directo por videostreaming a través de un espacio habilitado dentro de la página web de Con la EM donde se pudieron seguir en directo todas las actividades y actuaciones que tuvieron lugar en cada una de las cuatro sedes.

Agenda

Gafas de tecnología Oculus en el I Encuentro Con la EM

Árbol de las emociones en el I Encuentro Con la EM

En cada una de las cuatro sedes se organizaron diversas actividades para impulsar el conocimiento acerca de esta patología:

• Zona informativa de las asociaciones de pacientes de EM, donde los visitantes podían obtener información sobre la enfermedad en general, la problemática que supone esta enfermedad en España y la importancia de una detección precoz.
• Una carpa donde el principal reclamo eran las gafas de tecnología Oculus, gracias a las cuales todos los visitantes podían experimentar en primera persona las alteraciones de visión y equilibrio que sufren los pacientes de esclerosis múltiple.
• El árbol de las emociones, en el que los visitantes dejaron sus palabras de apoyo con el fin de transmitir un gran mensaje a la comunidad de personas con esclerosis múltiple.
• Zona con globos de colores con el mensaje “Con la Esclerosis Múltiple” para dar a conocer la prevalencia de la EM entre la población. La cantidad de globos presentes en las sedes hacía referencia al número de personas diagnosticadas de esclerosis múltiple en cada ciudad.

Además, a lo largo del día se realizaron diferentes actuaciones: en Barcelona, participó el grupo musical Hotel Cochambre; en Bilbao, pusieron el toque de humor Begotxu y su amiga Mirentxu, pertenecientes a la compañía de teatro Hortzmuga Teatroa; en Sevilla, la cantante Mª José Santiago ofreció un concierto al ritmo de copla y flamenco; y, por último, en Madrid el cantante Pol cerró el I Encuentro Con la EM.

Impacto en medios

La campaña en medios fue llevada a cabo del 23 al 31 de mayo, ambos incluidos, teniendo un resultado de 43 impactos entre prensa, medios digitales y medios de difusión. A través de estos medios se consiguieron 6.715.656 impresiones de audiencia total, repartida de la siguiente forma:Plantilla:Cr

	Impactos	Audiencia
Press and digital media	31	1.879.620
Broadcast media	12	4.836.036

En cuanto a los medios sociales, la campaña estuvo activa del 18 al 26 de mayo en los canales en los que Con la EM tiene presencia (Facebook y Twitter), dónde los resultados fueron los siguientes:

	Impresiones	Usuarios activos
Facebook	104.546	82.597
Twitter	69.672	3.106

Colaboradores

El evento contó con el aval social de varias entidades, a nivel nacional, relacionadas con esta patología:Plantilla:Cr

• Esclerosis Múltiple España (EME): es una entidad sin ánimo de lucro que se dedica a difundir acciones y actividades, sanitarias y científicas, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso.
• Sociedad española de neurología (SEN): es una organización científica sin ánimo de lucro, creada en 1949, que regula el derecho de asociación y fomenta y promociona la evolución de la neurología.
• Asociación española de esclerosis múltiple (AEDEM-COCEMFE): asociación que reúne a afectados de esclerosis múltiple, familiares y gente involucrada con esta patología. La asociación colabora con profesionales sanitarios y otras áreas en las que se ve inmersa la enfermedad.
• Fundación Privada Madrid Contra La Esclerosis Múltiple (FEMM): fundación privada y sin ánimo de lucro, que desarrolla sus actividades en la Comunidad de Madrid, cuyo propósito es ayudar a las personas afectadas por la esclerosis múltiple para aumentar su calidad de vida y la de su entorno.
• Fundació Esclerosi Múltiple (FEM): fundación sin ánimo de lucro nacida en Barcelona en 1989, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple.
• Esclerosis Múltiple Euskadi (EM Euskadi): es una asociación benéfico-asistencial que impulsa el conocimiento, la sensibilización social y el interés por la esclerosis múltiple en el País Vasco.
• Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA): nace con el objetivo de impulsar todo tipo de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.

Enlaces externos

• Con la EM
• Sociedad Española de Neurología